#PwME4ICC Demandent Que Les Agences de Santé Américaines Reconnaissent Que l’Encéphalomyélite Myalgique Soit Définie Par ICC
SVP signer la pétition ici.
Nous sommes des praticiens médicaux internationaux et des chercheurs dans le domaine de l’encéphalomyélite myalgique (EM), des défenseurs de l’EM, des patients et de leurs sympathisants. Nous sommes situés aux États-Unis et dans d’autres pays touchés par la politique de santé américaine. Nous appelons les agences de santé du gouvernement des États-Unis à nommer, définir, financer et représenter avec précision la maladie biomédicale distincte ME qui a été reconnue par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1969 comme une maladie neurologique avec le code C93.3 de la CIM bien défini par les critères internationaux de consensus (ICC) de 2011.Depuis octobre 2015, la CIM-10-CM des États-Unis classe ME avec le même code neurologique, G93.3, que l’ICD de l’OMS.
Nous demandons au département américain de la santé et des services humains (HHS) et à toutes ses agences:
- Adopter la CPI à des fins de diagnostic
- Adopter la CPI à des fins de recherche
- Utiliser ICC sur tous les sites HHS et tous les sites web des agences HHS et tout le matériel éducatif créé par ou pour HHS et ses agences
- Éduquer les praticiens de la médecine pour utiliser l’ABC Primer pour le diagnostic
- Diffuser le manuel d’IC pour éduquer les médecins sur les tests et les traitements
- Insister pour que les chercheurs en ME utilisent ICC pour leurs recherches financées par les agences HHS ou HHS
Le problème:
Le ME est apparu dans plus de 50 épidémies dans le monde entier et a d’abord été nommé et défini par le Dr A. Melvin Ramsay après une épidémie massive en 1955 au Royal Free Hospital de Londres. La maladie apparaît également sous la forme sporadique et est de nature neurologique avec un dysfonctionnement immunitaire, une faiblesse musculaire (y compris une paralysie) et une douleur ainsi que des effets sur plusieurs systèmes corporels. Cela rend la plupart des affligés incapables de travailler – beaucoup deviennent la maison ou le lit.Les patients gravement atteints sont isolés, incapables de tolérer l’interaction humaine et ont souvent besoin de soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 pour répondre à leurs besoins fondamentaux. Actuellement, il n’y a pas de traitement ou de traitement approuvé par la FDA.
Dans le but de mystifier et de marginaliser cette maladie gravement débilitante, les agences gouvernementales de santé ont déformé l’EM dans le cadre d’un syndrome de fatigue chronique (CFS) mal défini (Reeves, Fukuda, Oxford). La dernière tentative d’obscurcissement par le Département américain de la Santé et des Services Humains (HHS) a parrainé et adopté les recommandations de l’Institut de Médecine (maintenant appelé l’Académie Nationale de Médecine) pour utiliser le nom de syndrome d’intolérance systémique ( SEID) et les critères IOM / SEID. La définition IOM / SEID ne nécessite aucun symptôme de dysfonctionnement neurologique ou immunitaire et, en raison de son manque de spécificité, inclura de nombreux patients qui ne souffrent pas de ME.
Les recherches du groupe du Dr Leonard Jason à l’Université DePaul, Frank Twisk et Asprusten et al. a montré que les critères IOM / SEID ne définissent pas la maladie neuro-immune ME distincte telle que décrite dans la littérature médicale, classée par l’OMS et définie par le CCI. La recherche affirme que, contrairement à la CPI, les quatre symptômes subjectifs requis des critères de l’IOM sont généralement trouvés dans de nombreuses maladies chroniques et ne sont pas uniques à une maladie identifiable. De plus, les critères IOM / SEID ne comportent pas d’exclusions pour les états présentant des symptômes similaires typiquement présents dans les définitions de maladies.
En conséquence, les critères IOM / SEID sélectionnent un groupe large et divers de personnes sans pathologie sous-jacente commune. Les recherches du groupe DePaul ont montré que les critères de l’IOM augmentent la prévalence du Fukuda CFS près de trois fois de 0,42% à 1,2% – soit environ 4 millions de personnes aux États-Unis seulement. Seule une petite fraction de ce groupe comprendra des personnes atteintes d’EM, soit de 10 à 20% selon les estimations. Beaucoup dans ce grand groupe seront diagnostiqués à tort avec IOM / SEID alors qu’ils souffrent effectivement de différentes conditions avec des symptômes similaires. La confusion causée par le mélange de patients ME et non-ME causera des dommages aux personnes atteintes de ME (#PwME) par la recommandation d’un traitement inapproprié – ainsi qu’à tous ceux qui n’ont pas ME mais qui sont mal diagnostiqués . En outre, l’utilisation des critères IOM / SEID dans la recherche (ce qui est déjà le cas) entravera les progrès scientifiques significatifs en sélectionnant les patients pour la recherche ME qui n’ont pas la maladie ME.
Nous rejetons donc les recommandations de l’IOM et refusons leur mise en œuvre; SEID ne nomme pas avec précision, et les critères IOM / SEID ne définissent pas explicitement la maladie ME distincte. Nous nous opposons en outre à la référence par le HHS et ses agences dans leur matériel éducatif ou autrement, aux critères de l’OIM / SEID concernant ME. La malversation du gouvernement a déjà causé trop de souffrances et de morts prématurées en plus de trois décennies. Nous ne resterons pas en silence pendant que plus de blanchiment et de malheurs auront lieu. Il est temps d’agir!
Nous demandons au HHS d’adopter l’encéphalomyélite myalgique telle que définie par l’OMS et définie par l’ICC à des fins de diagnostic et de recherche et tous les matériels éducatifs créés par ou pour le HHS et ses agences maintenant!
Les références:
OIM – Guide de rapport pour les médecins
Critères de diagnostic et de recherche ME-ICC
Remarque: Cela inclut ME atypique qui nécessite moins de symptômes.
IC Primer pour les praticiens de la médecine
Graphique comparant les critères IOM / SEID et ICC
Questionnaire ICC “Qu’est-ce que c’est? Est-ce que je corresponds aux critères? “
Jason et al. Juin 2015 “Conséquences involontaires de ne pas spécifier les maladies d’exclusion pour l’intolérance à l’effort systémique.”
Jason et al. Juillet 2015 “Ré fl exions sur la maladie d’intolérance à l’effort systémique de l’Institute of Medicine.”
Jason LA Septembre 2015 “Les patients se battent pour la justice.”
Frank NM Twisk Février 2016 “Le remplacement de l’encéphalomyélite myalgique et du syndrome de fatigue chronique par l’intolérance systémique à l’exercice n’est pas la voie à suivre.”
Asprusten et al. Mars 2018 “Critères de diagnostic de l’intolérance à l’effort systémique appliquée à une cohorte de syndrome de fatigue chronique chez l’adolescent: évaluation des différences entre sous-groupes et utilité pronostique.”
Relating to ME 