German Translation of #PwME4ICC Petition to HHS for Recognition of ME as Per ICC

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#PwME4ICC Fordern Anerkennung der ICC-Definition für Myalgische Enzephalomyelitis durch die US-Gesundheitsbehörden

Bitte unterschreiben Sie die Petition hier.

Wir sind internationale Mediziner und Forscher auf dem Gebiet der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME) sowie ME-Aktivisten, Patienten und deren Unterstützer. Wir befinden uns in den Vereinigten Staaten und anderen Ländern, die durch die USGesundheitspolitik betroffen sind. Wir rufen die US-Gesundheitsbehörden dazu auf, die spezifische körperliche Krankheit ME korrekt zu benennen, zu definieren, finanziell zu fördern und zu beschreiben. ME wird von der Weltgesundheitsorganisation (World Health Organization (WHO)) seit 1969 mit dem ICD-Code G93.3 als neurologische Krankheit anerkannt und wurde in den International Consensus Criteria von 2011 klar definiert. Seit Oktober 2015 wird ME in der US ICD-10-CM mit dem gleichen neurologischen G93.3-Code klassifiziert wie in der WHO ICD.

Wir fordern die US-Gesundheitsbehörde (US Department of Health and Human Services (HHS)) und alle ihre Unterbehörden auf:

• die ICC für diagnostische Zwecke zu verwenden

• die ICC für Forschungszwecke zu verwenden

• die ICC auf allen HHS-Webseiten und Webseiten aller HHS-Unterbehörden sowie in allen von oder für HHS und HHS-Unterbehörden erstellten Ausund Weiterbildungsmaterialien zu verwenden

• Ärzte so aus-und weiterzubilden, dass sie den IC-Primer zur Diagnose verwenden

• den IC-Primer für den Zweck zu verbreiten, Ärzte auf dem Gebiet der Untersuchung/Tests und Behandlung aus- und weiterzubilden

• darauf zu bestehen, dass ME-Forscher die ICC für ihre durch HHS oder HHS-Unterbehörden finanzierte Forschung verwenden

Das Problem:

ME ist in über 50 weltweiten Ausbrüchen vorgekommen und wurde erstmals von Dr. A. Melvin Ramsay nach einem schweren Ausbruch im Royal Free Hospital in London im Jahre 1955 benannt und definiert. Die Krankheit tritt auch in Einzelfällen auf. Sie ist neurologischer Natur und verursacht Störungen des Immunsystems, Muskelschwache (einschließlich Lähmung) -und schmerzen und beeinträchtigt mehrere Systeme des Körpers. Es führt bei den meisten Betroffenen zur Arbeitsunfähigkeit. Viele Patienten sind ans Haus oder ans Bett gefesselt. Schwer betroffene Patienten sind isoliert, sind nicht in der Lage, Interaktionen mit anderen Menschen zu haben und benötigen oft Pflege oder Betreuung rund um die Uhr für ihre Grundbedürfnisse. Gegenwärtig gibt es keine von der FDA (US-Bundesbehörde zur Überwachung von Nahrungs- und Arzneimitteln (US Food and Drug Administration)) zugelassene Behandlung oder Heilung.

Um diese schwer einschränkende Krankheit zu mystifizieren und zu marginalisieren, haben staatliche Gesundheitsbehörden ME als Teil eines inkorrekt definierten chronischen Erschöpfungssyndroms (CFS) (Reeves’, Fukuda, Oxford) falsch dargestellt. Der neueste Verschleierungsversuch der US-Gesundheitsbehörde (US Department of Health and Human Services (HHS)) bestand im Finanzieren und Umsetzen der Empfehlungen des Instituts für Medizin (Institute of Medicine) (IOM) (mittlerweile Nationale Medizinische Akademie (National Academy of Medicine) genannt) zur Einführung des Namens Systemweite Anstrengungs-Intoleranz Krankheit (Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID)) und der IOM/SEID-Kriterien. Die IOM/SEID-Definition setzt keine neurologischen Symptome oder Störungen des Immunsystems voraus. Zudem fehlt ihr Spezifizität. Sie wird daher viele erfassen, die nicht an ME leiden.

Forschung der Gruppe von Dr. Leonard Jason an der DePaul University, von Frank Twisk und von Asprusten et al. hat gezeigt, dass die IOM/SEID-Kriterien nicht die spezifische neurologische und immunologische Krankheit ME definieren, die von der WHO klassifiziert und in den ICC definiert wurde. Die Forschung hat bestätigt, dass die vier erforderlichen subjektiven Symptome der IOM-Kriterien im Gegensatz zu der ICC-Definition häufig bei vielen chronischen Krankheiten vorkommen und nicht einzigartig bei einer bestimmten identifizierbaren Krankheit vorzufinden sind. Zudem fehlen den IOM/SEID-Kriterien jegliche Ausnahmen für Erkrankungen mit ähnlichen Symptome. Normalerweise sehen Krankheits-Definitionen solche Ausnahmen vor.

Infolgedessen identifizieren die IOM/SEID-Kriterien eine große, ungleichartige Gruppe von Personen, die keine gemeinsame zugrundeliegende Pathologie aufweisen. Forschungen der DePaul-Gruppe haben erwiesen, dass die IOM-Kriterien die Prävalenz von Fukuda-CFS fast verdreifacht und zwar von 0,42% auf 1,2% oder etwa 4 Millionen allein in den Vereinigten Staaten. Nur ein kleiner Bruchteil dieser Gruppe, der auf 10 bis 20% geschätzt wird, sind ME-Patienten. Viele in der größeren IOM/SEID-Gruppe werden eine Fehldiagnose bekommen und in Wirklichkeit an einer anderen Erkrankung mir ähnlichen Symptomen leiden. Die durch die Vermengung von ME-Patienten und von Patienten, die nicht an ME leiden, verursachte Verwirrung wird ME-Patienten (#PwME) als Folge der Empfehlung von falschen Behandlungen Schaden zufügen. Sie wird zudem Patienten, die nicht an ME erkrankt sind, aber dennoch aufgrund der IOM/SEID-Kriterien eine falsche Diagnose erhalten, schaden. Weiterhin wird die Anwendung der IOM/SEID-Kriterien in der Forschung (was jetzt bereits getan wird) bedeutsame wissenschaftliche Fortschritte behindern, wenn Patienten für ME-Forschung ausgewählt werden, die nicht an ME erkrankt sind.

Wir lehnen die IOM-Empfehlungen daher ab und widersprechen ihrer Umsetzung. SEID ist kein akkurater Name für die spezifische Krankheit ME und die IOM/SEID-Kriterien definieren diese nicht eindeutig. Wir protestieren zudem gegen die Bezugnahme durch HHS und HHS-Unterbehörden in ihren Aus- und Weiterbildungsmaterialien oder anderweitig auf die IOM/SEID-Kriterien im Zusammenhang mit ME. Das Fehlverhalten der Regierung hat in mehr als drei Jahrzehnten zu viel Leid und vorzeitige Todesfälle verursacht. Wir werden nicht stillschweigend zusehen, während dieses Fehlverhalten weiterhin unter den Teppich gekehrt und weiterer Schaden zugeführt wird. Die Zeit zum Handeln ist gekommen!

Wir fordern, dass HHS die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis für diagnostische und Forschungszwecke sowie für alle von oder für HHS und HHS-Unterbehörden erstellten Aus- und Weiterbildungsmaterialien sofort so verwendet, wie die Krankheit von der WHO klassifiziert und in den ICC definiert wurde.

Bitte unterschreiben Sie die Petition hier.

Quellenangaben:

IOM- Report Guide for Physicians

ME-ICC diagnostic and research criteria
Notiz: Dies schließt untypische ME ein, welche weniger Symptome voraussetzt.

IC Primer for Medical Practitioners

Chart comparing IOM/SEID and ICC criteria

ICC Questionnaire “What is it? Do I fit the Criteria?”

Jason et al. June 2015 “Unintended Consequences of not Specifying Exclusionary Illnesses for Systemic Exertion Intolerance Disease.”

Jason et al. July 2015 “Reﬂections on the Institute of Medicine’s systemic exertion intolerance disease.”

Jason L.A. September 2015 “Patients battle for justice.”

Frank N.M.Twisk April 2015 “A critical analysis of the proposal of the Institute of Medicine to replace Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome by a new diagnostic entity called Systemic Exertion Intolerance Disease.”

Frank N.M. Twisk February 2016 “Replacing Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome with Systemic Exercise Intolerance Disease Is Not the Way forward.”