#PwME41CC chiede alla Agenzia della Salute degli Stati Uniti di riconoscere la M.E. così come é definita nei Criteri Internazionali di Consenso ( ICC )

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Noi siamo medici e ricercatori internazionali nell’ambito della Encefalomielite Mialgica ( M.E. ), portavoci dei malati di M.E., pazienti e loro sostenitori. Noi siamo domiciliati negli Stati Uniti e in altre nazioni che sono influenzati dalla politica sanitaria degli USA.

Noi chiediamo alle agenzie sanitarie governative degli USA di nominare accuratamente, definire, finanziare e rappresentare la specifica malattia biomedica Encefalomielite mialgica ( M.E. ) , che é stata riconosciuta nel 1969 dal WHO ( in Italiano OMS Organizzazione mondiale della Sanità ) come una malattia neurologica con il codice ICD 693.3, e che é stata ben definita nel 2011 nei Criteri Internazionali di Consenso ( ICC ). Dall’ottobre 2015 il USICD – 10 – CM classifica la M.E. con lo stesso codice neurologico 693.3 come il.WHO ICD.

Noi chiediamo al Dipartimento della Salute e dei Servizi umani ( HHS ) degli USA e alle sue agenzie di :

° Adottare gli ICC per fini diagnostici

°Adottare gli ICC per fini di ricerche

°Usare gli ICC su tutti i siti web del HHS e delle sue agenzie e in tutti i materiali educativi creati da e per il HHS e per le sue agenzie

° Di diffondere i ICC come testo elementare per educare i medici riguardo agli esami clinici ed alle terapie

° Insistere che i ricercatori che studiano la M.E. usino i ICC nelle

ricerche finanziate dal HHS o dalle sue agenzie.

Il Problema

La M.E apparsa in più di 50 focolai nel mondo intero é stata citata e definita per la prima volta dal dottor A.Melvin Ramsey dopo un massiccio focolaio nel 1955 al Royal Free Hospital a Londra in Inghilterra. La malattia appare anche in forme sporadiche per natura neurologica con disfunzioni immunitarie, debolezza muscolare ( inclusa paralisi )dolore così come può colpire varie parti del corpo. Essa rende la maggior parte dei pazienti colpiti inabili al lavoro e molti devono rimanere in casa o essere allettati.I pazienti severamente colpiti sono nell’isolamento, inabili a tollerare l’interazione umana e spesso richiedono assistenza sette giorni su sette per le necessità di base. Al momento non sono state approvate terapie e cure dal FDA.

Facendo un tentativo di mistificare ed emarginare questa grave, debilitante malattia le agenzie governative della Sanità hanno travisato la M.E. come parte di una maldefinita Sindrome della stanchezza cronica ( CFS ) ( Reeves, Fuxuda, Oxford ). Il tentativo più recente di offuscazione da parte del Dipartimento della Salute e dei Servizi umani ( HHS ) é stato sponsorizzare e adottare le raccomandazioni dell’ Istituto di Medicina ( IOM – adesso chiamato Accademia Nazionale di Medicina ) di usare il nome Malattia sistemica di intolleranza allo sforzo ( SEID ) e i criteri dello IOM/SEID. I criteri dello IOM/SEID non richiedono sintomi neurologici o di disfunzioni immunitarie e a causa della loro mancanza di specificità includono molti pazienti che non soffrono di M.E.

La ricerca del dottor Leonard Jason e del suo staff alla DePaul University, Frank Twisk, Asprungen e altri ha dimostrato che i criteri dello IOM/SEID non definiscono la specifica malattia neuroimmunitaria M.E. La ricerca afferma che a differenza dei ICC i quattro sintomi soggettivi richiesti nei criteri dello IOM sono frequentemente presenti in molte altre malattie croniche e che non sono esclusivamente di nessuna malattia identificabile.Inoltre i criteri dello IOM/SEID mancano di esclusione per condizioni simili che si trovano tipicamente nelle definizioni di malattia.

Di conseguenza i criteri IOM/SEID selezionano un gruppo ampio e diversificato di persone senza una patologia di base in comune. La ricerca del gruppo DePaul ha scoperto che i criteri dello IOM valorizzano la prevalenza di Fukuda sulla CFS quasi tre volte dal 0.42% al 1.2% – circa quattro milioni di persone negli USA, così solo una piccola parte di quel gruppo sarà costituita da persone con la M.E. , stimati tra il 10 e il 20%. Molte persone di questo gruppo verranno diagnosticati in modo errato dalll IOM/SEID mentre in realtà soffrono di diverse condizioni con alcuni sintomi in comune. La confusione causata dal mescolare pazienti con la M.E. e pazienti senza la M.E. provocherà danni agli ammalati di M.E. ( #PwME ) attraverso la prescrizione di terapie inopportune – così come a tutti coloro che non hanno la M.E. che hanno diagnosi errate.

Inoltre come sta già accadendo l’uso dei criteri IOM/SEID nella ricerca impediranno significativi progressi scientifici selezionando per la ricerca sulla M E. persone che non hanno la malattia. Noi respingiamo pertanto le prescrizioni dello IOM e ci opponiamo alla loro attuazione. I criteri dello IOM/SEID non definiscono esplicitamente la malattia M.E. Ci opponiamo inoltre al riferimento ai criteri dello IOM ( SEID ) relativi alla M.E. al HHS e alle sue agenzie nel loro materiale didattico o altro. Il malfatto del governo ha già causato troppe sofferenze e morti premature per tre decadi. Non resteremo in silenzio mentre si verifica questa insabbiatura e questo danno. Il tempo di agire é adesso !

Noi chiediamo al HHS di adottare per la M.E. la classificazione del WHO ( OMS ) e i criteri dei ICC per la diagnosi e le ricerche e per tutti i materiali didattici creati da e per il HHS e le sue agenzie adesso !

( Seguono referenze )

Petizione lanciata da Gabby Klein