# PwME4ICC Demandan que las agencias de salud de EE. UU. Reconozcan la encefalomielitis miálgica según lo definido por la CPI
Por favor, firme la petición aquí.
Somos profesionales médicos e investigadores internacionales en el campo de la encefalomielitis miálgica (ME), defensores de EM, pacientes y sus seguidores. Estamos ubicados en los EE. UU. Y en otros países que se ven afectados por la política de salud de EE. UU. Pedimos a las agencias de salud del gobierno de los Estados Unidos que nombren, definan, financien y representen con precisión la enfermedad biomédica distintiva ME que ha sido reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969 como una enfermedad neurológica con el código CIE G93.3 y ha sido bien definido por el 2011 International Consensus Criteria (ICC). Desde octubre de 2015, el ICD-10-CM de EE. UU. Clasifica a EM con el mismo código neurológico, G93.3, como el ICD de la OMS.
Exigimos al Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. (HHS) y a todas sus agencias:
- Adoptar ICC con fines de diagnóstico
- Adoptar ICC con fines de investigación
- Use ICC en todos los HHS y todos los sitios web de las agencias de HHS y todos los materiales educativos creados por o para HHS y sus agencias
- Educar a los médicos para que utilicen el IC Primer para el diagnóstico
- Diseminar la imprimación de IC para educar a los médicos sobre las pruebas y el tratamiento
- Insista en que los investigadores de ME usen ICC para su investigación financiada por HHS o agencias de HHS
El problema:
ME ha aparecido en más de 50 brotes en todo el mundo y fue nombrado y definido por primera vez por el Dr. A. Melvin Ramsay después de un brote masivo en 1955 en el Royal Free Hospital de Londres. La enfermedad también aparece en forma esporádica y es de naturaleza neurológica con disfunción inmune, debilidad muscular (que incluye parálisis) y dolor, además de afectar múltiples sistemas corporales. Hace que los más afligidos no puedan trabajar; muchos se vuelven caseros o en la cama. Los pacientes gravemente afectados quedan aislados, no pueden tolerar la interacción humana y, a menudo, requieren atención las 24 horas, los 7 días de la semana, para las necesidades básicas. Actualmente, no existe un tratamiento o cura aprobado por la FDA.
En un intento de mistificar y marginar esta enfermedad gravemente debilitante, las agencias de salud del gobierno han tergiversado ME como parte de un síndrome de fatiga crónica (SFC) mal definido (Reeves ‘, Fukuda, Oxford). El último intento de ofuscación del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU. (HHS) ha patrocinado y adoptado las recomendaciones del Instituto de Medicina (IOM) (ahora llamada Academia Nacional de Medicina) para usar el nombre Enfermedad de Intolerancia al Esfuerzo Sistémico ( SEID) y los criterios IOM / SEID. La definición de IOM / SEID no requiere ningún síntoma de disfunción neurológica o inmune y, debido a su falta de especificidad, incluirá a muchos que no sufren de EM.
Investigación del grupo del Dr. Leonard Jason en la Universidad DePaul, Frank Twisk, y Asprusten et al. ha demostrado que los criterios IOM / SEID no definen la enfermedad neuroinmune distinta ME como se describe en la literatura médica, clasificada por la OMS y definida por la ICC. La investigación afirma que, a diferencia del ICC, los cuatro síntomas subjetivos requeridos de los criterios del IOM se encuentran comúnmente en muchas enfermedades crónicas y no son exclusivos de ninguna enfermedad identificable. Además, los criterios de IOM / SEID carecen de exclusiones para afecciones con síntomas similares que se encuentran típicamente en las definiciones de enfermedades.
Como resultado, los criterios IOM / SEID seleccionan un grupo amplio y diverso de personas sin una patología subyacente común. La investigación realizada por el grupo DePaul ha encontrado que los criterios de IOM aumentan la prevalencia de Fukuda CFS casi tres veces, del 0,42% al 1,2%, o alrededor de 4 millones de personas solo en los EE. UU. Solo una pequeña fracción de ese grupo serán personas con EM, un estimado de 10 a 20 por ciento. Muchos en ese amplio grupo serán diagnosticados erróneamente con IOM / SEID mientras que en realidad sufren de diferentes condiciones con algunos síntomas similares. La confusión causada por la mezcla de pacientes con ME y pacientes que no son de EM causará daño a las personas con EM (#PwME) mediante la recomendación de tratamiento inapropiado, así como a todos aquellos que no tienen EM, pero que se diagnostican erróneamente. . Además, el uso de los criterios IOM / SEID en la investigación (que ya está ocurriendo) impedirá un progreso científico significativo seleccionando pacientes para la investigación EM que no tengan la enfermedad ME.
Por lo tanto, rechazamos las recomendaciones de la OIM y objetamos su implementación; SEID no nombra con precisión, y los criterios de IOM / SEID no definen explícitamente la enfermedad distintiva ME. Además objetamos la referencia hecha por el HHS y sus agencias en su material educativo o de otro modo, a los criterios de IOM / SEID con respecto a ME. La mala conducta del gobierno ya ha causado demasiado sufrimiento y muertes prematuras en más de tres décadas. No nos quedaremos en silencio mientras más de este blanqueo y daño ocurra. ¡El momento de actuar es ahora!
¡Exigimos que el HHS adopte la encefalomielitis miálgica clasificada por la OMS y definida por el ICC con fines de diagnóstico e investigación y todos los materiales educativos creados por o para el HHS y sus agencias ahora!
Referencias
IOM: Guía de informes para médicos
Criterios de diagnóstico e investigación ME-ICC – Nota: Esto incluye EM atípica que requiere menos síntomas.
Gráfico que compara los criterios IOM / SEID e ICC
Cuestionario de la CCI “¿Qué es? ¿Encajo con los Criterios? “
Jason et al. Junio de 2015 “Consecuencias involuntarias de no especificar enfermedades exclusivas para la enfermedad por intolerancia al esfuerzo sistémico”.
Jason et al. Julio de 2015 “Reflexiones sobre la enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico del Instituto de Medicina”.
Jason LA septiembre de 2015 “Los pacientes luchan por la justicia”.
Frank NMTwisk Abril de 2015 “Un análisis crítico de la propuesta del Instituto de Medicina para reemplazar la Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica por una nueva entidad de diagnóstico llamada Enfermedad por Intolerancia al Esfuerzo Sistémico”.
Frank NM Twisk Febrero de 2016 “Reemplazar la encefalomielitis miálgica y el síndrome de fatiga crónica con la intolerancia al ejercicio sistémico no es el camino a seguir”.
Asprusten et al. Marzo de 2018 “Criterios de diagnóstico de enfermedad por intolerancia al esfuerzo sistémico aplicados a una cohorte de síndrome de fatiga crónica en adolescentes: evaluación de las diferencias de los subgrupos y utilidad pronóstica”.
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